Emma Soulignac, une jeune femme rare et singulière

En cet après-midi, Emma, 33 ans, fait la sieste. C’est Agnès qui nous la présente « très câline mais avec son petit caractère ». Cette maman veuve, qui a élevé 4 grands enfants, souriante à l’allure sportive, ne tarit pas d’éloge sur sa fille.
Seconde de la fratrie, née un 27 janvier, comme Mozart, Emma aime la musique classique mais aussi le blues. Elle joue du piano, de la guitare et du djembé. Elle vibre aux sons des notes. Elle danse aussi et chante, passions transmises par Agnès. Cette complicité musicale a d’ailleurs médusé tous les participants du karaoké organisé pour les 6 ans d’ALOÏS, en janvier 2020. Quelle ambiance ! Pleine de ressources, Emma a même fait du cheval quelques années, grâce à l’équithérapie. Mais ce qu’elle apprécie le plus, c’est la piscine, surtout l’été. L’eau est son élément ! Elle se relaxe et éclabousse beaucoup : que du bonheur !
Elle a su également mobiliser de nombreux coureurs pour les 24h de Léognan. Cette course à pied festive est organisée tous les 2 ans au profit de 2 associations girondines : « Scolarited » qui ouvre les portes de l’école ordinaire à des enfants autistes, représentée par Jean-Benoît Perello (un Darwinien !) ainsi qu’« ET MA VIE » (Emma vit), fondée par Agnès et ses amis, permettant à Emma de s’épanouir. En effet, celle-ci souffre depuis sa naissance de graves lésions cérébrales qui l’empêchent de parler et de marcher.
Toutes les prouesses d’Emma reposent sur l’opiniâtreté d’Agnès et de belles rencontres, comme celle de Jean-Pierre Papin. Pour sa fille Émilie, dans la même situation qu’Emma, il crée l’association « Neuf de cœur » en 1996, qui valorise une méthode américaine de stimulations intensives offrant de réelles améliorations mais nécessitant une énorme implication. Emma suit alors un programme strict 12h par jour et s’est envolée 26 fois pour Philadelphie. En l’absence de prise en charge par la Sécurité Sociale, les frais sont payés grâce aux dons générés par l’association « ET MA VIE ». 50 bénévoles mettent tout en œuvre pour aider Emma à se développer. Agnès se souvient avec émotion de l’immense plan incliné, au milieu du salon, pour qu’Emma, 12 ans, active sa motricité. Équipement qui servait aussi de toboggan au petit frère ! Emma expérimente également 3 fois par an une méthode Belge, basée sur des massages permettant de changer sa structure musculo-squelettique. Ses progrès sont spectaculaires ! Après 7 ans de persévérance, Emma se déplace librement et interagit.
Néanmoins, elle reste dépendante avec des besoins quotidiens importants. Après le décès de son mari, Agnès se retrouve seule à gérer Emma qui l’aide pourtant à supporter son chagrin par l’intensité des journées. Agnès se fait alors accompagner par une agence d’aide à la personne mais sans trouver le soutien escompté. Au club de course à pied, elle se confie à Arnaud BARDE qui lui présente tous les services d’ALOÏS. Dans le respect des règles de l’assistance à domicile, ils mettent en place un planning, épaulés par Marielle Camard, déjà aux petits soins d’Emma. Trouver le bon accompagnement n’est pas simple : Emma met à l’épreuve chaque intervenant. Mais à force d’écoute, de réactivité et de créativité, 3 autres auxiliaires de vie rejoignent l’équipe pour mettre à profit toutes leurs compétences avec douceur et fermeté. Agnès est à présent sereine et rassurée. Elle transmet quelques bonnes pratiques et peut s’octroyer des petites pauses dans la journée, aller faire quelques courses ou même partir en week-end, une fois Emma confiée à ces mains expertes. Elle leur accorde toute sa confiance et les appelle même « les autres mamans d’Emma ».
En entendant la musique, Emma sort doucement de son sommeil. Elle poursuit ses activités organisées par Agnès, avec bienveillance, générosité et dynamisme… bref avec tout l’amour d’une maman !